Qui oserait aujourd’hui dénier à un patient le droit de consulter son dossier médical ?
 
Heureusement personne dans nos sociétés démocratiques. Et ce même si ce chemin vers la transparence fut long et pénible… Rappelons nous du raisonnement qui consistait à affirmer que le secret médical s’appliquait aussi au patient. Mais la rétention d’information médicale a encore de beaux jours devant elle puisque si patient se fait soigner en “libéral” c’est à dire dans un secteur où le remboursement est pratiqué avec de l’argent des payeurs de taxe mais calculé à l’acte il est destinataire de son dossier des courriers et des examens qui sont sa propriété. Mais par un artifice, une exception dont ce pays a le secret le même patient allant se faire soigner dans le secteur “public” c’est à dire un secteur où le remboursement est pratiqué avec de l’argent des payeurs de taxe mais calculé à l’acte pour les hôpitaux et au salaire pour les médecins, il n’est plus propriétaire de ses examens et doit en faire la demande écrite et acquitter un tarif… Pour autant nous sommes entrés dans une époque de transparence où les professionnels du soin doivent informer, recueillir le consentement rendre compte et délivrer l’information. C’est tout à fait légitime mais en contrepartie le patient ne peut plus alléguer une quelconque non information sur les risques si ces procédures sont bien suivies.
Ceci est essentiel à la confiance.
 
Qu’en est il au niveau collectif c’est à dire au niveau des données du système de soins?
 
Hélas s’agissant des données du système  de soins le monopole appelé assuran-ce¬maladie. La sécurité sociale refuse de livrer les données à l’analyse des scientifiques et des citoyens.
Pourtant tous les pays se sont engagés dans cette ouverture des données. Officiellement l’open data à la française est en marche. C’est un sujet consensuel centre droit et gauche confondus puisque la mission confiée à Etalab (http://www.etalab.gouv.fr/) par le gouvernement Sarkozy-Fillon est poursuivie par le gouvernement Hollande¬Ayrault. Mais rien n’y fait, la forteresse sécu veut garder nos données pour son  usage personnel!Ces données sont en effet à la disposition exclusive de l’assurance-maladie et de l’état alors qu’elles sont d’une importance cruciale au moins à deux titres.
 
Tout d’abord pour la santé publique et le traitement des maladies.
 
Le médicament et l’opacité des données.
On pourrait résumer la solution aux crises autour des médicaments (Médiator, pilule etc) en une phrase:  libérez les données afin que les chercheurs, les associations, le public puissent s’en saisir et pallier l’incompétence des agences étatiques si nécessaire… En effet les grandes déclarations sur les conflits d’intérêt, le plus jamais ça, personne n’a la faiblesse d’y croire. Pour que ces informations vitales puissent être utiles aux patients il faut les rendre accessibles gratuitement sur le site de l’assurance maladie à l’état de données brutes. Elles sont stockées dans les ordinateurs de la sécu au SNIIRAM à Rueil Malmaison apparemment. C’est donc assez simple. Oui pourquoi en vérité c’est assez simple? Et bien parce que nous n’avons qu’un assureur maladie. Ainsi il n est pas nécessaire d’agréger des données émanant de plusieurs compagnies d’assurance. En réalité le monopole apparaît plus aujourd’hui comme un obstacle
que comme un avantage. Car s’il y avait plusieurs assureurs , le simple fait que l’un d’entre eux communique ses données brutes enclencherait un mouvement irréversible d’open data.
 
Les données de soins et l’épidémiologie
Il est très difficile de faire chaque année une photographie épidémiologique de notre pays en l’absence de ces données. Ceci a des conséquences sur le dépistage des maladies, la recherche médicale, l’évolution de la prévalence des maladies chroniques comme le diabète les maladies cardio-vasculaires ou les cancers. Cette omerta permet aussi la circulation de statistiques fantaisistes sur différents sujets et entretient l’incompréhension et le relativisme du public.
 
Ensuite pour faire une économétrie précise de la dépense de soins et réaliser une allocation optimale des ressources.
 
De quoi s’agit il? Il existe des disparités très importantes de consommation de biens, de services médicaux et d’avantages en nature suivant les départements. Cela ne s’accompagne pas d’une amélioration de la santé des populations et représente des habitudes médicalement infondées ou bien de réels gaspillages. L’assurance maladie ne communique que ce qui convient à sa lecture très politique de la situation. Pendant des années elle a ainsi comptabilisé les prescriptions des centres de soins publics dans l’enveloppe des médecins libéraux… Sans ces informations brutes et exhaustives l’allocation des ressources restera connivente et inadaptée c’est à dire qu’elle maintiendra des disparités coûteuses au détriment des investissements et du coeur du système de soins.
 
Dans ce domaine comme ailleurs la France doit à ses citoyens des résultats et non seulement des intentions
 
Le retard accumulé dans l’open data coûte de l’argent au pays il faut accélérer.
 Il s’agit d’entreprises non créées et de projets de recherche non déposés. On se lamente facilement sur le sort des PME mais songez qu’il leur faut acheter très cher auprès de prestataires des enquêtes de marché là où des données publiques leur permettrait d’avoir une vision exhaustive et de consacrer ces ressources à leur business. Au Royaume Uni, en Hollande ou aux États Unis c’est clairement établi l’open data c’est de la valeur ajoutée dans l’économie.
 
L’omerta coûte aussi des vies.
 Qu’il s’agisse du trop célèbre Médiator®, des pilules, mais surtout de la partie immergée de l’iceberg des complications des procédures de soins ou des médicaments il est urgent d’ouvrir les données. Psychotropes, antibiotiques, chirurgies inutiles, infections nosocomiales etc… ne peuvent être investigués sans ces données. Des vies peuvent être sauvées, rien ne peut justifier une telle obstination à cacher les faits.
 
GUY ANDRE PELOUZE