Je viens de terminer le roman de Maylis de Kerangal, Réparer les Vivants.

Quatrième de couverture :  » Le cœur de Simon migrait dans un autre endroit du pays, ses reins, son foie et ses poumons gagnaient d’autres provinces, ils filaient vers d’autres corps.  » 
Réparer les vivants est le roman d’une transplantation cardiaque. Telle une chanson de gestes, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de patience, d’accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure métaphysique, à la fois collective et intime, où le cœur, au-delà de sa fonction organique, demeure le siège des affects et le symbole de l’amour.  »

Un roman qui m’a donc plongée dans le sujet – forcément difficile – du don d’organes. Et qui m’a amenée à réaliser combien il était important de décider, de son vivant, de ce qui se passera après sa mort. J’imagine que certains d’entre vous vont se crisper un peu et être plus que tentés de cliquer pour aller voir ailleurs. Je vous invite pourtant vivement à poursuivre votre lecture. A réfléchir à ce que vous souhaitez faire. Et à agir en conséquence.

Quelle que soit votre décision, il est essentiel que vos proches soient mis au courant.

Si jamais votre vie venait à s’arrêter brutalement, votre famille (on parle aujourd’hui plus largement de  » proches « ) sera suffisamment plongée dans la peine pour ne pas avoir, en plus, la lourde et pénible responsabilité de devoir décider, sans votre aide, de l’avenir de vos organes.

Puce Faire don de son corps à la science/donner ses organes 

Savez-vous que faire don de son corps à la science et donner ses organes sont deux actes complètement différents ? Pourtant souvent confondus, d’après Marie-Claire Paulet, présidente Nationale de France ADOT, Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains.

Dans un cas, il s’agit de donner son corps, au moment de son décès, à des fins d’enseignement et de recherche. Pour les cours d’anatomie des étudiants par exemple.

Dans l’autre cas, vous décidez de donner vos organes et tissus afin qu’ils soient greffés à des malades après votre décès. Vous contribuez directement à l’amélioration de la qualité de vie de ces derniers, voire sauvez leur vie menacée à court terme.

Puce La rareté des greffons

D’après l’agence de la biomédecine, qui régule les prélèvements et les greffes, 5746 greffes ont été réalisées en 2015, soit plus de 7 % par rapport à 2014.

Le rein est l’organe le plus greffé, suivi par le foie.

Si une évolution positive est observée (+7%, ce n’est pas rien !), le nombre de greffes ne suffit pas à résorber l’attente. 21 464 personnes étaient en attente d’une greffe en 2015.

En fait, les greffons sont rares car tout le monde ne peut pas être prélevé.  » Seul le sujet en état de mort encéphalique – dont le cerveau n’est plus irrigué par le sang – est considéré comme un donneur d’organes potentiel, explique Marie-Claire Paulet. Attention, il ne s’agit pas d’un coma, dont on pourrait revenir des mois après. Pour prouver le caractère irréversible de la destruction du cerveau, deux encéphalogrammes sont réalisés par deux médecins, à 4 heures d’intervalle. « 

L’agence de la biomédecine indique sur son site que  » la majorité des donneurs prélevés sont des personnes qui décèdent à l’hôpital en état de mort encéphalique suite à un arrêt vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Cela concerne moins de 1 % des décès à l’hôpital ; or cette source d’organes représente actuellement près de 92,5 % des greffes réalisées en France.  »

Puce Que dit la loi en France ?

Un citoyen non inscrit sur le Registre des Refus est un donneur potentiel. Ce registre répertorie  » toutes les personnes qui ont souhaité laisser une trace légale de leur opposition à toute forme de prélèvement d’organes ou de tissus après leur décès « .

Dans la pratique, s’il s’avère, après consultation, que votre nom n’y figure pas, c’est vers vos proches que les équipes médicales se tourneront. L’objectif sera alors de savoir si vous aviez fait part de votre volonté, si vous étiez opposé au don d’organes… En fonction de ce qu’ils diront et décideront, vous serez prélevé ou non.

Puce Prenez votre décision et parlez-en à vos proches

 » En parler à ses proches est le moyen le plus efficace de signifier son choix et que celui-ci soit respecté, recommande Marie-Claire Paulet. Sinon, on met sa famille devant des responsabilités énormes. Que voulait le défunt s’il n’est pas inscrit dans le Registre des Refus ? Il est donc important d’en parler, quelle que soit sa décision !  »

Trop de familles refusent, faute de savoir. Actuellement, près d’un prélèvement possible sur trois est refusé  » par précaution « .

Puce Si vous décidez d’être donneur

– Commandez votre carte sur le site de France Adot. Pour cela remplissez un petit formulaire et téléchargez votre carte de donneur au format PDF (plus écolo !).
 » Cette carte n’a aucune valeur légale mais c’est une manière de prendre position, souligne Marie-Claire Paulet. C’est l’occasion, dans la foulée, d’en discuter avec sa famille. « 

– Si vous décidez d’être donneur, prenez soin de vous, de votre corps et de vos organes. Si vous fumez, faites appel à des professionnels qui vous aideront à arrêter, limitez votre consommation d’alcool, faites de l’exercice physique régulièrement.

J’ai comme l’impression que cette décision peut en fait être l’occasion d’adopter un mode de vie plus sain, pas vous ? Une opportunité à saisir. N’oubliez jamais que votre corps est un trésor, qu’il faut honorer et préserver. Pour vous, et si vous décidez d’être donneur, pour les autres !

– Si vous avez des réticences à ce que certains organes ou tissus soient prélevés, il suffit de l’indiquer à vos proches. Ils pourront transmettre cette information aux médecins et seuls les organes que vous souhaitez donner seront prélevés.

Puce Pourquoi donner ses organes après sa mort ?

Il y a encore quelques jours, je n’avais pas pris le temps d’y réfléchir. Ou vaguement.

Savoir que la qualité de vie de personnes malades pourra être considérablement améliorée, voire que leurs jours ne seront plus menacés à court terme, me semble très important. Et j’ai envie de m’engager pour elles.

Un greffé du rein échappera à la dialyse – traitement très contraignant, d’une durée de 4 à 5 heures tous les 2 jours – et pourra retrouver une  » vie normale « , partir en vacances, reprendre une activité professionnelle…

Un greffé du cœur ou du foie échappera à la mort à court ou moyen terme et pourra vivre plus de 20 ans avec son greffon tout en voyageant, en fondant une famille…

J’ai commandé ma carte. J’en ai parlé à mes proches. Maintenant, à moi la vie !

« Imaginez », « croyez en vous », « osez », « réalisez-vous », « ayez de l’audace », « foncez ! », quel que soit le domaine (personnel, professionnel, santé, associatif, social, sportif, artistique…)